Transizione all’età adulta nelle persone con distrofia muscolare: meccanismi di cognizione sociale, adattamento psico-sociale, salute mentale e strategie di adattamento

Il nostro studio è rivolto a ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne, dall'adolescenza all'età adulta, che vivono in Italia, e ai loro caregiver. Vogliamo studiare la salute mentale, la cognizione sociale e la percezione dell'immagine corporea, nonché la capacità dei pazienti e dei caregiver di adattarsi ai cambiamenti legati alla malattia e ai vari bisogni personali e sociali. Per farlo useremo dei questionari brevi e semplici, test neuropsicologici e valutazione neuro-cognitiva in scenari ecologici grazie alla Realtà Virtuale. Il desiderio di autonomia, che nasce nell’adolescenza e si struttura nell’età adulta, e la consapevolezza delle difficoltà di natura personale e sociale mettono a dura prova i pazienti e le loro famiglie. Alcuni studi sottolineano che il passaggio all’età adulta delle persone con distrofia muscolare è caratterizzato da una buona capacità di adattamento agli stadi più avanzati della malattia, con lo sviluppo però di ansia e depressione (Jacques 2019; Pangalila, 2015;2016; Graham, 2016; Ryder 2017). In questa fase storica, gli studi clinici di terapia genica e di terapie geni-modulanti stanno coinvolgendo un numero crescente di pazienti, prevalentemente bambini nella fase precoce della malattia. Pertanto, adolescenti e giovani adulti potrebbero sviluppare sentimenti di esclusione dalla ricerca, perdendo fiducia e speranza in qualsiasi futuro miglioramento della loro condizione, partecipazione sociale e qualità della vita. Questo studio potrebbe portare a identificare punti di forza e di debolezza nella cognizione sociale e nell’adattamento psico-sociale. Attraverso la definizione di caratteristiche di pazienti e caregiver o di fattori esogeni che influenzano livelli più elevati di adattamento psico-sociale, potremmo definire strategie per migliorare l’assistenza psicologica, cognizione sociale e supporto sociale in tutte le fasi della malattia, in particolare in quelle tardive.

NOTA: Questo progetto è stato approvato per il finanziamento, è ancora in corso la procedura di attivazione amministrativa.