04.05.24 -> 05.05.24
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Scegli il Cuore di Biscotto Telethon che puoi trovare nelle principali piazze italiane il 4 e 5 Maggio 2024 oppure cercando il volontario più vicino a te.
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Eventi
Siamo presenti su tutto il territorio italiano grazie alla generosità di volontari, istituzioni, scuole e associazioni per raccogliere forza e speranza da dedicare a tutte le famiglie che lottano contro una malattia genetica rara.
Novembre 2024
Settembre 2024
The Ballad of Human Mutations, la mostra a Napoli
18.09.24 - 11.10.24
SCN1A-UP Final Meeting
10.09.24 -
RINVIATA - FIGHTING ATAXIA - The Run 2024
08.09.24
1° Conferenza Italiana sulla Sindrome CTNNB1
06.09.24 - 07.09.24
Giugno 2024
PKU&NOI 2024
Online
29.06.24
La Sclerosi Sistemica dopo la legge 175/2021: i pazienti incontrano le Istituzioni e i centri di riferimento per rappresentare i loro bisogni reali
25.06.24 -
Sclerodermia: Medicina Rigenerativa
24.06.24 -
Incontri Ravvicinati 2.0: II convegno nazionale e incontro delle famiglie sulla malattia rara Syngap1
21.06.24 - 22.06.24
Conferenza per la Giornata Mondiale della Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale
20.06.24
HUNTINGTON: CORPO E MENTE - Fisioterapia, logopedia e riabilitazione cognitiva
Milano
08.06.24
Evento "Demenza frontotemporale: la vita in una bolla, come uscirne?"
Milano
08.06.24
3° Convegno nazionale ELA ITALIA - Leucodistrofie oggi e domani: dalla ricerca scientifica alla gestione quotidiana
08.06.24 - 09.06.24
V Conferenza internazionale dedicata alla sindrome di Down
Roma
05.06.24 - 08.06.24
Maggio 2024
Walk of Life, Torino
Torino
31.05.24
Giornata Mondiale dell'Emofilia 2024: Medicina di genere. Alla salute delle donne
Milano
20.05.24
Convegno Abitare le possibilità per costruire l'inclusione
Gallarate
18.05.24
Aprile 2024
Walk of life, Catania
Catania
25.04.24 - 28.04.24
Walk of Life, Napoli
Napoli
21.04.24
16° Meeting FOP ITALIA ODV
Torino
20.04.24
XX Giornata Mondiale dell'Emofilia - Contaci. Dati disponibili e programmazione sanitaria
Roma
15.04.24
Milano Relay Marathon 2024
Milano
07.04.24
Marzo 2024
WEBINAR “DONO D’AMORE"
Online
27.03.24
Run4Rome 2024
Roma
17.03.24
Rare Fuori: maratona di nuoto non competitiva
San Fermo della Battaglia (CO)
17.03.24
Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2024
Napoli
16.03.24 - 17.03.24
XVIII Workshop per la famiglia "Passaggi di Comunicazione"
Peschiera del Garda
15.03.24 - 17.03.24
Convegno "Sindrome di Rubinstein-Taybi: modello assistenziale dall’età pediatrica all’età adulta"
Napoli
14.03.24 - 15.03.24
"Lucio c'è": serata di Musica e Solidarietà per la Ricerca sulle Malattie Rare
Budrio (BO)
02.03.24
Febbraio 2024
Concorso d'arte: Un disegno raro
Regione Toscana
29.02.24 - 31.03.24
Corso "Malattie rare e terapie di precisione: quali prospettive per i disturbi dello spettro autistico?"
Roma
23.02.24
Focus sulle malattie reumatiche e autoimmuni “rare”: La presa in carico delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione nei percorsi di cura delle malattie rare.
Online
20.02.24
1st COL4A1-A2 European Conference
Roma
19.02.24
Come diamanti rossi: I pazienti kat6a e la sfida alle malattie rare
Padova
16.02.24
Webinar sulla riabilitazione ortottica
Online
16.02.24
Gennaio 2024
Convegno "Pancia e cervello: una strada a doppio senso"
Bologna
26.01.24
Incontro per i familiari di persone affette da encefalopatie da prioni. Dalla ricerca alla presa in carico
Verona
13.01.24
La ricerca sulla Sclerosi Tuberosa nel mondo parla Italiano: Clinici e Scienziati a Confronto
online
11.01.24
