Glicogenosi di tipo 1
13.03.20
Le ragioni per cui dico grazie
In un momento di emergenza, il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ribadisce l’importanza dello studio e della conoscenza
02.03.20
Omero Toso: un impegno per Davide
Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».
28.02.20
Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni
Al Presidente Mattarella la moneta celebrativa da 5 euro. Pionieri nella terapia genica per le malattie rare, la sfida è renderle accessibili come farmaci.
12.07.24
I Cantieri del Benessere: un aiuto psicologico
L’iniziativa che ha l’obiettivo di essere di supporto nel percorso di accettazione della malattia è stata creata dall’Associazione Italiana Glicogenosi Onlus, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.
19.11.21
“Leo, un amico prezioso” un libro per comprendere la glicogenosi
Ideato e voluto dall’Associazione Italiana Glicogenosi può aiutare le insegnanti nella fase di inserimento scolastico dei bambini colpiti dalla rara malattia genetica.
16.09.20
Seed Grant: a Francesco Trepiccione il finanziamento nel ricordo di Manuel
Il ricordo di Manuel, scomparso troppo presto, e il desiderio di fare qualcosa di concreto per far avanzare la ricerca: sono queste le molle che hanno spinto l’Associazione italiana glicogenosi (AIG) a investire le proprie risorse nell’iniziativa Seed grant in collaborazione con Fondazione Telethon, che ha permesso di realizzare un bando di ricerca dedicato proprio alla malattia genetica da cui il ragazzo era affetto, la glicogenosi di tipo 1b.
09.09.20
Da associazioni pazienti e Fondazione Telethon 350 mila euro per 7 progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare
Finanziati gruppi di ricerca delle Università di Napoli, Bologna, Verona e Torino, dell’Istituto Neurologico Carlo Besta e degli Istituti Telethon Tigem di Pozzuoli e SR-Tiget di Milano
18.05.20
Seed grant: un bando dedicato a Manuel
L’Associazione italiana glicogenosi (Aig) ha aderito all’iniziativa di Fondazione Telethon finanziando in sua memoria una forma rara della patologia, quella di tipo 1b.
05.05.20
"Spring Seed Grant": nuova linfa alla ricerca
Pubblicato il bando di ricerca dedicato a 4 malattie rare e finanziato grazie al contributo di altrettante Associazioni di pazienti.
22.10.19
Home Therapy: un diritto anche per i pazienti lisosomiali
La somministrazione domiciliare della terapia enzimatica sostitutiva non è ancora stata attuata in tutte le Regioni. Per questo è nata un’alleanza tra 4 associazioni di pazienti.
25.06.09
Al Tigem di Napoli scoperto il sistema che regola lo smaltimento dei rifiuti delle cellule
Al Tigem di Napoli scoperto il sistema che regola lo smaltimento dei rifiuti cellulari: un meccanismo biologico che apre le porte alla cura di malattie neurodegenerative come Alzheimer, morbo di Parkinson e corea di Huntington
