Sindrome da deficit di GLUT1
13.03.20
Le ragioni per cui dico grazie
In un momento di emergenza, il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ribadisce l’importanza dello studio e della conoscenza
02.03.20
Omero Toso: un impegno per Davide
Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».
28.02.20
Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni
Al Presidente Mattarella la moneta celebrativa da 5 euro. Pionieri nella terapia genica per le malattie rare, la sfida è renderle accessibili come farmaci.
25.07.24
Ottavo Bando Seed Grant: nuovi semi per la ricerca
Fondazione Telethon comunica i finanziamenti del Bando Spring Seed Grant 2024, un’iniziativa nata per sostenere la ricerca su malattie genetiche rare, in collaborazione con le Associazioni di pazienti.
05.04.24
Sindrome da deficit di Glut1: la storia di Sara
L’Associazione Italiana Glut1 ha deciso di partecipare per la seconda volta al Bando “Spring Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sul deficit di Glut1. Scopriamo insieme la storia di Tiziana, che fa parte dell'associazione, e di sua figlia Sara.
13.12.22
La dieta di Lorenzo è la sua vita
Quando Lorenzo ha 6 mesi, arriva la diagnosi: sindrome da deficit di Glut1. In attesa di una cura, può affrontare la sua malattia solo con una dieta speciale, senza mai pause, né sgarri.
11.12.22
Quando la dieta diventa terapia
Il rapporto tra alimentazione e salute è ormai ben dimostrato, ma non si tratta solo di mangiare in modo sano per prevenire certe malattie. Per alcune malattie genetiche rare, una dieta speciale può rappresentare una terapia specifica.
06.05.22
Seed grant, l’alleanza tra Fondazione Telethon e le associazioni continua
L’Associazione italiana GLUT1, protagonista del primo progetto pilota nel 2019, visti i risultati promettenti ha deciso di rinnovare il finanziamento al progetto di ricerca finanziato con propri fondi.
12.07.21
Aprire le porte al glucosio: la sfida del Tigem al deficit di GLUT1
All’Istituto Telethon di Pozzuoli, Paolo Grumati e il suo team studiano questa rara malattia genetica di cui si è appena celebrata per la prima volta la giornata mondiale.
09.07.21
Glut1: 10 luglio, una data importante
Si celebra la prima giornata internazionale di sensibilizzazione della sindrome di origine genetica caratterizzata dall’incapacità di utilizzare il glucosio come fonte di energia per il cervello.
23.04.21
Diete terapeutiche: per le mamme un’altalena tra sollievo e fatica
Per alcune malattie genetiche rare, una dieta speciale può rappresentare una terapia salvavita. L’impatto sulle famiglie e in particolare sulle mamme, però, può essere pesante. Ecco perché la ricerca deve continuare.
19.02.21
Quando la dieta è una terapia salvavita
L’Associazione italiana Glut1 racconta in quattro video divulgativi cosa significa seguire ogni giorno diete speciali, perché l’inclusione passa dalla conoscenza.
