Sindrome da ipoventilazione centrale congenita
13.03.20
Le ragioni per cui dico grazie
In un momento di emergenza, il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ribadisce l’importanza dello studio e della conoscenza
02.03.20
Omero Toso: un impegno per Davide
Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».
28.02.20
Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni
Al Presidente Mattarella la moneta celebrativa da 5 euro. Pionieri nella terapia genica per le malattie rare, la sfida è renderle accessibili come farmaci.
22.09.23
Sindrome di Ondine: quando il sonno è un pericolo
In occasione della giornata mondiale dedicata a questo raro difetto del sistema nervoso autonomo, Diego Fornasari dell’Università di Milano racconta come, grazie a Telethon, sta studiando un nuovo possibile approccio terapeutico.
12.11.21
Associazione Italiana per la Sindrome di Ondine: due proposte editoriali
Un libro scritto da Elisa Ferrari “La notte è di chi non sa morire” che racconta una storia d’amore e una favola dal titolo “Un abbraccio e tutto passa” scritta da Anna Maria De Micco.
24.07.20
Sindrome di Ondine: una favola per raccontare la malattia
Un’idea della presidente dell’associazione AISICC, per aiutare i più piccoli ad accettare e conoscere la propria patologia.
13.11.15
Sindrome di Ondine: Telethon scende in campo per la prima giornata internazionale
Fondazione Telethon partecipa alla prima giornata internazionale dedicata alla sindrome da ipoventilazione centrale congenita (CCHS) o sindrome di Ondine, organizzata dalla CCHS Foundation
