Dalla Fondazione
12.07.21
Numeri record esaltano la quarta edizione della “Giornata Nazionale delle Pro Loco d’Italia”
843 eventi hanno animato l’intera penisola, esaltando l’Italia delle tradizioni, della cultura, del volontariato.
09.07.21
Glut1: 10 luglio, una data importante
Si celebra la prima giornata internazionale di sensibilizzazione della sindrome di origine genetica caratterizzata dall’incapacità di utilizzare il glucosio come fonte di energia per il cervello.
06.07.21
Rapporto MonitoRare: quasi 2 milioni di malati rari, 1 su 5 sotto i 18 anni
Presentato al Ministero della Salute il rapporto Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare è un punto di riferimento nel panorama delle malattie rare.
01.07.21
Malattie rare, nuovo impulso all’innovazione nella ricerca scientifica grazie a Fondo Sofinnova Telethon
Nasce AAVantgarde Bio: spin-off dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Pozzuoli, la startup guidata dal Professor Alberto Auricchio si sta occupando di sviluppare terapie geniche per le malattie ereditarie della retina.
30.06.21
Carlotta Gilli, nuova ambassador di Procter&Gamble in Italia per l’iniziativa “La tua bontà è la tua grandezza”
La pluricampionessa mondiale di nuoto paralimpico sarà portavoce per l’Italia della campagna P&G “La tua bontà è la tua grandezza”, una iniziativa che celebra gli atleti ed il loro impegno per un mondo più inclusivo.
30.06.21
Sofinnova Partners: tre nuovi investimenti dedicati alla ricerca scientifica italiana
Gli importanti investimenti fatti attraverso il fondo Sofinnova Telethon evidenziano l'impegno della società nel favorire lo sviluppo dell'ecosistema biotecnologico italiano.
30.06.21
Distrofie muscolari e miopatie: nasce il primo registro italiano
Nato grazie al contributo di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), il Registro Italiano per pazienti con distrofie muscolari e miopatie ha l’obiettivo di raccogliere informazioni e dati utili allo studio di questo tipo di malattie genetiche rare.
24.06.21
Fenilochetonuria: il 28 giugno è la giornata mondiale
La malattia è un duplice simbolo: dello screening neonatale, dunque dell’importanza della diagnosi precocissima di alcune condizioni, e delle diete terapeutiche, che come se fossero farmaci possono impedire o attenuare lo sviluppo di sintomi.
23.06.21
Sindrome di Dravet, oggi è la Giornata mondiale
Raccogliamo il punto di vista di Simona Borroni, presidentessa del Gruppo Famiglie Dravet Onlus.
