Dalla Fondazione
16.06.14
Governance e gestione: Telethon riceve il premio Ambrogio Lorenzetti 2014
Il 10 giugno, presso l’Aula Magna del Politecnico di Milano, la Fondazione Telethon ha ritirato il premio Ambrogio Lorenzetti per le organizzazioni non profit 2014. Il riconoscimento è stato assegnato a Telethon per la razionalizzazione organizzativa operata in questi anni che ha massimizzato i risultati, senza sacrificare rigore operativo e gestionale, nella correttezza e trasparenza verso […]
15.04.14
Malattie rare: il ministro Lorenzin ascolta le richieste dei pazienti
Il direttore generale di Telethon, Francesca Pasinelli, interviene all’incontro organizzato il 16 aprile a Roma presso l’Auditorium I Clinica Medica del Policlinico Umberto I con il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. All’incontro sono invitate le principali organizzazioni rappresentanti delle persone affette da malattie rare in Italia. Il direttore generale di Telethon coglierà quest’occasione che vede […]
14.04.14
Staminali che curano: intervengono al Senato i ricercatori Telethon
Luigi Naldini e Alessandra Biffi intervengono il 15 aprile in Senato in occasione del dibattito su “Le applicazioni delle cellule staminali in medicina rigenerativa“. L’evento, organizzato dalla Commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama, si tiene nella Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani a partire dalle 9,45 ed è trasmesso in diretta dalla web tv della […]
02.04.14
Incontro di primavera
La rete di associazioni che collabora con Telethon si incontra il 5 aprile per il secondo “Incontro di primavera“. L’appuntamento, nato nel 2013 all’interno della Convention Scientifica di Telethon, torna per il secondo anno consecutivo con l’obiettivo di offrire a queste realtà nate per difendere e promuovere i diritti delle persone con una malattia genetica, […]
31.03.14
Piano nazionale malattie rare: l'appello di UNIAMO al ministro Lorenzin
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus ricorda al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin non solo l’impegno preso dall’Italia in sede europea di adottare il Piano Nazionale Malattie Rare entro il 2013, ma che questo piano deve essere aggiornato nei suoi contenuti prima di essere sottoposto al vaglio della Conferenza Stato-Regioni per essere realmente uno strumento […]
05.03.14
L'incontro più atteso
Il grande pilota di Formula 1 che gioca con una macchina radiocomandata assieme a un bambino in carrozzina, immemore di presentatori, telecamere, pubblico. Fernando Alonso ci ha lasciato una delle immagini più belle dell’ultima Maratona televisiva di Telethon, quando ha incontrato di nuovo il piccolo Tommaso. […] Del pilota spagnolo, classe 1981, in Ferrari dal […]
21.02.14
Giornata internazionale delle malattie rare: la ricerca Telethon in campo
Telethon prosegue nel suo impegno al fianco dei malati rari anche in occasione della VII giornata internazionale in programma il prossimo 28 febbraio. L’appuntamento, per il settimo anno consecutivo, si pone come primo obiettivo quello di sensibilizzare i cittadini sull’esistenza delle malattie rare, perché a questa consapevolezza corrispondano azioni concrete da parte dei decisori istituzionali […]
18.02.14
Telethon e Fitel: firmato il protocollo d'intesa
Telethon e Fitel per la prima volta insieme. Grazie alla firma del protocollo di intesa avvenuta a gennaio, entrano nella “rete di solidarietà” che da anni la fondazione sta costruendo sul territorio, oltre all’associazione nazionale anche le strutture regionali e i CRAL (anch’essi nazionale e regionali). L’organizzazione, voluta nel 1993 dalle Confederazioni sindacali Cgil, Cisl […]
17.02.14
Ciao Francesco
Mauro Mancini, il regista che aveva raccontato la sua storia in un bellissimo cortometraggio, lo aveva chiamato «Il bambino più forte del mondo». Perché come i supereroi, i suoi idoli, voleva superare i propri limiti. I freni imposti dalla glicogenosi di tipo II, una malattia genetica terribile. E lui, Francesco, Ciccio per chi gli era […]
