Eventi e iniziative
29.03.18
Sindrome da deficit di GLUT1: in arrivo un’app per la dieta chetogenica
Ad oggi per chi affronta la sindrome da deficit di GLUT1 esiste un solo tipo di trattamento: la dieta chetogenica, basata su un’assunzione molto ridotta di carboidrati. Per affrontare al meglio questo tipo di regime alimentare, fatto di dosi precise e pasti quotidiani complessi, nasce KETONET, un’app dedicata alla gestione della dieta chetogenica.Lo strumento è […]
28.03.18
Malattie rare: i vincitori del Premio Omar 2018
Nella splendida cornice dell’Ara Pacis di Roma si è svolta l’edizione 2018 del Premio O.Ma.R. per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus, in occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare.Sono stati assegnati sei […]
14.03.18
Le Farmacie & Partner UniClub sostengono Fondazione Telethon
Fare avanzare la ricerca verso la cura delle malattie genetiche rare: la missione di Fondazione Telethon che Farmacie UniClub ha sposato nel 2017 e continua a sposare ogni anno attraverso “Regaliamo Sorrisi”, il programma fedeltà riservato ai clienti. Durante tutto l’anno, Farmacie Uniclub riserva a Fondazione Telethon un regalo specifico all’interno del Catalogo Premi del […]
13.03.18
bofrost* Italia: insieme a Telethon per il bene dei bambini
La ricerca Telethon può andare avanti anche grazie all’impegno di tante aziende che sostengono la raccolta fondi. Tra queste, accanto alla Fondazione da cinque anni, bofrost*. Abbiamo sentito Enrico Marcuzzi Responsabile Marketing dell’azienda. Come nasce il rapporto tra bofrost* e Telethon? Per il periodo natalizio bofrost* ha sempre proposto ai suoi clienti iniziative benefiche. Cinque […]
08.03.18
Una giornata per le Malattie Neuromuscolari
Sabato 10 marzo si terrà contemporaneamente in 17 città italiane, la seconda Giornata per le Malattie Neuromuscolari. In ognuna delle 17 città sedi di Centri esperti di malattie neuromuscolari (Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Cagliari, Genova, Messina, Milano, Napoli, Padova, Palermo, Parma, Pisa, Roma, Torino, Siena, Udine), nel corso della giornata saranno organizzati incontri il cui […]
20.02.18
Da Neos SpA un impegno concreto contro le malattie genetiche rare
Anche quest’anno Neos SpA, compagnia aerea charter italiana, è stata a fianco della Fondazione Telethon nella campagna di Natale #presente 2017. l’azienda ha destinato alla ricerca sulle malattie genetiche rare una raccolta di 60 mila euro grazie alle donazioni liberali dei passeggeri. Abbiamo incontrato Lupo Rattazzi, Presidente di Neos. Presidente cosa la lega alla Fondazione […]
09.02.18
Tempor: a lavoro per sostenere la ricerca
Un’azienda con filiali dislocate su tutto il territorio nazionale che ha avviato al lavoro circa duecentomila persone. È Tempor SpA, una delle prime società autorizzate nel settore della fornitura di lavoro interinale e impegnata anche nella solidarietà, sostenendo la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon. Abbiamo intervistato, Francesco Gordiani, amministratore delegato della […]
02.02.18
Carnevale di Viareggio: una festa di solidarietà
Febbraio è il mese del Carnevale, ma è anche un mese importante per la sensibilizzazione sul tema delle malattie genetiche rare.Lo sa bene la Fondazione Carnevale di Viareggio che anche quest’anno sostiene la ricerca scientifica: il 4 febbraio sceglie 300 cuori di cioccolato Telethon donando una speranza a tanti pazienti in attesa di una cura.Durante […]
02.02.18
Gruppo SEA: 10 anni di collaborazione virtuosa con Telethon
Come si costruisce una collaborazione virtuosa? Ve lo spiega il Gruppo SEA, che gestisce gli aeroporti di Milano Linate e Milano Malpensa, e da 10 anni si schiera a favore della ricerca sulle malattie genetiche rare organizzando una grande varietà di iniziative. Dopo il sostegno in maratona a dicembre, sono tornati in campo per noi […]
