Storie
09.04.19
Pianeta Dravet: il rispetto della diversità inizia tra i banchi di scuola
La scuola è da sempre il luogo adibito alla formazione, non solo culturale, ma anche sociale e civile dei futuri cittadini del domani. È per questo motivo che l’Associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di rivolgere il suo progetto “Pianeta Dravet” proprio ai piccoli e grandi […]
04.04.19
Andrea Vigna: «Nonostante la malattia il mio impegno è per la ricerca»
Anche se non ricorda esattamente il giorno in cui è stato ufficializzato il suo ruolo di coordinatore per la provincia piemontese di Verbano Cusio Ossola, Andrea è certo di aver vissuto molto da vicino la nascita di Telethon. La sua storia di sostenitore della ricerca scientifica nasce dopo la diagnosi di distrofia muscolare, nel 1985, quando aveva 35 anni.
02.04.19
Mira qué Ritmo! Conoscere se stessi con i balli caraibici
«Non potrai mai ballare». Chissà quante persone affette da malattie genetiche rare, che compromettono la vista si sono sentite dire questa frase. Eppure questo tipo di disabilità non può e non deve essere un ostacolo a divertirsi, ballando, magari sulle note calde e travolgenti dei balli caraibici. Lo sa bene Giulia Volpato, Presidente dell’Associazione P63 […]
26.03.19
Vedo Curriculum: il lavoro diritto di tutti
L’Italia è una Repubblica che riconosce a tutti i suoi cittadini il diritto al lavoro, eppure l’applicazione di uno dei primi principi della Costituzione sembra venire meno quando si parla di persone con malattie genetiche rare. Una volta terminati gli studi, infatti i ragazzi e le ragazze rare a differenza dei loro coetanei normodotati diventano […]
19.03.19
CAA: quando i simboli e le immagini sostituiscono le parole
Il valore della Comunicazione Aumentativa e Alternativa per i bambini affetti dalla sindrome di Phelan McDermid
19.03.19
Leonardo Company: «Come Telethon investiamo nel progresso»
C’è un terreno comune entro il quale un’azienda italiana tra le tecnologicamente più innovative, Leonardo Company, e Fondazione Telethon operano quotidianamente, e si chiama conoscenza.
14.03.19
Enzo Fattori: «Parlo ai ragazzi con trasparenza e chiarezza»
Da sei anni Enzo è ufficialmente coordinatore Telethon per la provincia di Udine ma, come lui stesso ci racconta, il suo intervento si estende a tutta la regione «visto che per il momento sono l’unico riferimento sul territorio».
13.03.19
DHL: Donare una speranza è un punto d'onore
DHL è uno degli operatori mondiali leader nel settore della logistica e da anni mette a disposizione le proprie piattaforme e la buona volontà dei suoi operatori per sostenere Fondazione Telethon nella distribuzione dei Cuori di cioccolato e dei Cuori di biscotto.
12.03.19
I SWIM SMA: benessere e divertimento in piscina per i bambini sma
Benessere e divertimento, sono queste le parole su cui SMAile Onlus ha scelto di costruire il progetto I SWIM SMA per portare in acqua i bambini affetti da sma, malattia genetica rara neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Il nuoto, […]
