Immunodeficienze primitive
13.03.20
Le ragioni per cui dico grazie
In un momento di emergenza, il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ribadisce l’importanza dello studio e della conoscenza
02.03.20
Omero Toso: un impegno per Davide
Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».
28.02.20
Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni
Al Presidente Mattarella la moneta celebrativa da 5 euro. Pionieri nella terapia genica per le malattie rare, la sfida è renderle accessibili come farmaci.
14.06.24
Donare il sangue è importante: ecco perché e chi può farlo
Il 14 giugno si celebra la Giornata mondiale dei donatori di sangue, elemento essenziale per il trattamento di diverse malattie genetiche rare.
01.12.23
Fernando e Alessandro Aiuti: la storia nella storia
Un padre e di un figlio, entrambi medici e ricercatori, la cui storia professionale e umana è stata indissolubilmente legata al virus HIV: per motivi diversi ma di grande impatto sulla vita delle persone.
28.06.23
Dal Brasile per rinascere
Fin dai primi mesi di vita le manifestazioni dell’Ada-Scid sono state molto gravi per Enrico: ci sono voluti mesi per stabilizzare le sue condizioni, ma finalmente ha potuto ricevere la terapia genica messa a punto all’SR-Tiget.
20.04.23
Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon: 21 progetti per la ricerca di base nell’ambito delle malattie rare, risorse per 5 milioni di euro
Selezionati i migliori progetti sul bando 2022 per la ricerca di base, provenienti da tutta Italia per studiare porzioni ancora oscure del nostro patrimonio genetico. Continua la collaborazione tra Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon: selezionati 21 nuovi progetti di ricerca di base per un totale di circa 5 milioni di euro. Obiettivo dell’iniziativa congiunta, giunta […]
29.03.23
Fabian, che da grande vuole diventare medico
Cercare una cura per malattie che ancora non ce l’hanno: questo vuole fare Fabian, proprio come i medici e i ricercatori dell’SR-Tiget hanno fatto per la sua malattia, la sindrome di Wiskott-Aldrich.
09.02.23
Griseldi: da un’infanzia difficile a una vita «meravigliosa»
Oggi Griseldi ha vent’anni e sembra un ragazzo come tanti. Alle spalle, però, ha un’infanzia resa molto difficile da una malattia genetica rara, la sindrome di Wiskott-Aldrich. A permettere la svolta, la terapia genica ricevuta all’SR-Tiget.
25.01.23
Una nuova vita per Abraham
Storia di un bambino boliviano e della grande catena di solidarietà che gli ha permesso di ricevere la terapia genica “made in Italy” che ha curato la sua grave immunodeficienza.
19.12.22
Telethon non rinuncerà a salvare vite
La terapia genica sviluppata negli Istituti Telethon è l’unica cura per tanti bambini ma negli ultimi tempi l’industria farmaceutica sta disinvestendo ritenendo questo ambito troppo poco remunerativo. Telethon ha quindi deciso di entrare in prima linea nella fase di produzione e distribuzione di questi farmaci. Ne parliamo con Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon.
17.12.22
Jacob: trovare l’America in Italia
Un bambino americano che ha trovato la sua unica speranza di cura in Italia, grazie a una terapia innovativa messa a punto dai ricercatori Telethon per la sua rara immunodeficienza. Oggi sta bene, è diventato grande e ha una vita normale.
