Dalla Fondazione
27.04.18
Anche UNPLI risponde #ioperlei
Il 5 e 6 maggio anche UNPLI risponde all’appello di Fondazione Telethon in occasione della campagna Io per lei, tramite l’adesione di tante realtà locali (circa 200) che distribuiscono sul territorio i Cuori di biscotto. A testimonianza della vicinanza e prossimità dei volontari delle Pro Loco a chi lotta tutti i giorni con una malattia […]
27.04.18
Anffas risponde Io per lei all’appello delle mamme rare
Anche Anffas (Associazione Nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) risponde all’appello di tante mamme che affrontano la malattia genetica rara del proprio figlio: il 5 e 6 maggio i volontari dell’Associazione scendono in piazza insieme ai nostri volontari per distribuire i Cuori di biscotto Telethon e compiere così un gesto di solidarietà […]
27.04.18
Anche nel 2018 Avis risponde all’appello delle mamme rare
Il 5 e 6 maggio la solidarietà torna in piazza. I volontari Avis affiancano i volontari di Fondazione Telethon nelle principali piazze italiane per una causa comune: sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare, rispondendo all’appello delle tante mamme che hanno un figlio che affronta queste problematiche ogni giorno. A riprova di un sodalizio forte, […]
26.04.18
Campagna Io per lei: Fondazione Telethon e UILDM in piazza con i Cuori di biscotto
Al centro le “mamme rare” e il loro impegno verso le sfide quotidiane che la vita impone: il 5 e il 6 maggio al via “Io per lei”, la campagna di primavera di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle […]
10.04.18
La battaglia di Aismme per lo screening neonatale
“Volere è potere”: un motto che ben si adatta ad AISMME, piccola associazione di pazienti che ha portato avanti una grande battaglia di civiltà ed è riuscita in 12 anni a rendere un test salvavita un diritto di tutti i neonati italiani. Una storia che inizia nel novembre del 2005, quando in Veneto un piccolo […]
26.03.18
Grazie di tutto Fabrizio
Fabrizio Frizzi è il volto della maratona Telethon. In questa giornata così triste, tutti noi che lavoriamo per la Fondazione ci ritroviamo a ripercorrere e condividere i moltissimi ricordi che ci legano a lui. È una cosa che si fa nelle famiglie e Fabrizio per noi è uno di famiglia. È immensamente difficile dire addio […]
05.03.18
Alessandro D’Addio: Telethon affronta la sofferenza di chi combatte una malattia genetica
«Fondazione Telethon non è solo un laboratorio scientifico, ma un laboratorio umano». Alessandro D’Addio, coordinatore per la provincia di Pesaro-Urbino, colloca subito l’attenzione sul piano dell’ampiezza dell’intervento della Fondazione, che non si limita a sostenere i progetti di ricerca ma accoglie il problema delle malattie genetiche nel suo complesso. «Un approccio che potrei definire olistico […]
23.02.18
Screening neonatale: l’analisi che fa la differenza
Lo screening neonatale, un test eseguito alla nascita che può letteralmente cambiare il destino d un bambino: cos'è e come funziona in Italia.
22.02.18
ShowYourRare: una giornata per le malattie rare
Siamo abituati ad associare la parola “raro” a qualcosa di straordinario, a volte anche a qualcosa di prezioso. Quando però questo aggettivo è associato alla parola “malattia” sopraggiunge la paura e spesso anche il disagio. Ma ogni singolo malato raro è parte di quel grande insieme che oggi conta solo in Europa circa 30 milioni […]
