Dalla Fondazione
16.02.18
Il Centro Clinico NeMO Sud raddoppia i posti letto
Sono stati inaugurati i nuovi spazi a disposizione del Centro Clinico NeMO Sud. Centro multidisciplinare per la presa in carico di persone affette da patologie neuromuscolari, NeMO Sud ha sede a Messina presso il padiglione B del Policlinico “G. Martino” ed ha aperto le sue porte ai pazienti nel marzo 2013. In Italia sono quattro […]
26.01.18
La Giornata della Memoria: un “viaggio” per ricordare
È il 27 gennaio, il Giorno della Memoria, lo sguardo di Andrea, mio figlio, è perplesso quando gli propongo di venire con me nel 1935. «Ma come, cosa ci vengo a fare, sono nato nel 2006?», lo rassicuro che comprenderà e allo stesso tempo gli chiedo fiducia. Non mi soffermo sulla sua legittima domanda, proseguendo […]
23.01.18
“Insieme per andare lontano”: c’è ancora tempo per partecipare al concorso per le scuole
Fondazione Telethon lavora con le scuole da tanti anni e attraverso kit didattici, prova a suscitare l’interesse e le riflessioni dei ragazzi su temi come l’accoglienza, la valorizzazione delle diversità, l’urgenza di sostenere il lavoro dei ricercatori sulle malattie genetiche rare. La Fondazione lavora per far sì che fin da giovani si acquisisca la consapevolezza […]
23.12.17
31 milioni di volte grazie all’Italia che sostiene la ricerca
Si conclude la ventottesima edizione della maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai, tra l’entusiasmo e la grande generosità degli italiani. Anche quest’anno infatti abbiamo raccolto oltre 31 milioni di euro che saranno destinati a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. «È motivo di grande orgoglio la fiducia che gli italiani […]
17.12.17
Centri Nemo: un progetto dedicato ai pazienti neuromuscolari
Traducendo in italiano due parole inglesi, cure e care, si ottiene un risultato uguale solo in apparenza: cura. Perché il senso del primo vocabolo è il complesso dei mezzi terapeutici e delle prescrizioni mediche che hanno il fine di guarire una malattia. Quello del secondo, invece, l’interessamento solerte e premuroso per una persona; il riguardo, […]
13.12.17
Al via la 28esima maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai
Anche quest’anno c’è un appello a cui tutti siamo chiamati: è quello per la partecipazione alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon. Le persone che vivono con una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno infatti bisogno di persone “presenti”, che rispondano all’appello […]
04.12.17
45518: da oggi attivo l’sms solidale
Dal 4 al 24 dicembre è possibile inviare un sms solidale al numero 45518 per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e rispondere #presente all’appelloper tutte le persone che affrontano queste patologie ogni giorno. Il valore della donazione è di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind 3, TIM, Vodafone, PosteMobile, […]
29.11.17
#unaparolapernemo: ecco come “donare” la tua voce a chi l'ha persa
È iniziata la campagna #unaparolapernemo finalizzata alla creazione di una “Banca della Voce”. Spiega Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO, promotore dell’iniziativa: «La voce rappresenta la nostra unicità, come un’impronta digitale il nostro timbro vocale ci caratterizza e ci differenzia da chiunque altro, così come siamo abituati a riconoscere gli altri dalla loro voce […]
28.11.17
Le regole dei motoneuroni – Storie di vita da raccontare: intervista all’autore Alberto Fontana
Con Alberto Fontana, consigliere di amministrazione di Fondazione Telethon e colonna storica dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, siamo andati alla scoperta del suo libro: “Le regole dei motoneuroni – Storie di vita da raccontare”. Da dove nasce il libro? «In modo molto naturale, dall’incontro con le persone con cui sono cresciuto, con cui ho […]
