Dalla Fondazione
08.03.17
8 marzo: i nostri auguri per la Festa della donna
Vogliamo festeggiare l’8 marzo, la giornata della Festa della donna, con degli auguri speciali, a tutte le straordinarie donne che danno valore, sostanza e bellezza all’universo di Fondazione Telethon. Un simbolo come Lina Chiaffoni, la signora grazie alla quale, 27 anni fa, nasceva l’idea di una maratona di raccolta fondi per la ricerca sulla distrofia […]
07.03.17
A Roma i premi Telethon – Farmindustria a tre ricercatrici che si sono distinte a livello internazionale
“Chi l’ha detto che donne e uomini sono uguali? Pari opportunità nella differenza”. È questo il titolo del convegno, organizzato da Farmindustria e svoltosi il 7 marzo a Roma, per approfondire il ruolo che le donne hanno nella società e nelle imprese. Il parterre è prevalentemente al femminile. Nel corso dell’evento, che ha visto un […]
22.02.17
#rarediseaseday 2017: alcuni appuntamenti in calendario
Lavoriamo ogni giorno per arrivare alla cura delle malattie genetiche rare. Per questo, in quest’edizione più che mai, siamo presenti alla X Giornata delle malattie rare, che si tiene il 28 febbraio ed è dedicata all’importanza della ricerca per i pazienti, ma anche della condivisione, della rete tra associazioni, ricercatori, istituzioni e opinione pubblica. Il […]
21.02.17
Una sfida fianco a fianco
Tra i momenti di confronto credo che la Giornata delle malattie rare sia quello che permette di avere uno sguardo più ampio sulla situazione, partendo dalla ricerca ma senza dimenticare il “prendersi cura”. Il mondo associativo che si occupa di patologie con bassissima incidenza ha bisogno, così come le famiglie delle persone che rappresenta, di […]
21.02.17
Tommasina Iorno nuovo presidente di Uniamo
Uniamo FIMR onlus ha un nuovo presidente. A guidare la Federazione Italiana Malattie Rare sarà Tommasina Iorno. Nata in Germania, residente a Milano, Tommasina, che affronta la beta talassemia, è da sempre in prima linea per i diritti e le opportunità di chi affronta una malattia genetica. Donna forte e mamma coraggiosa, da lungo tempo […]
20.02.17
Torna la Giornata delle malattie rare
Immagina che il tuo medico non sia in grado cosa stia accadendo al tuo corpo, che la tua malattia sia sconosciuta o che non esista una cura. A situazioni, emozioni, momenti come questi è dedicato il video della Giornata mondiale delle malattie rare 2017, che si celebra quest’anno il 28 febbraio. Giunta ormai alla decima […]
17.02.17
#piùunicicherari, torna il progetto con Radio24
Il 28 febbraio è la Giornata delle malattie rare, un appuntamento importante per pazienti, familiari e associazioni di tutto il mondo. Un momento per gettare luce su un tema a volte trascurato dall’opinione pubblica e dalle istituzioni: la ricerca scientifica come chiave per arrivare alla cura delle malattie rare. In avvicinamento alla Giornata, torna anche […]
19.12.16
L’Italia che risponde #presente: la maratona di Fondazione Telethon supera i 31, 6 milioni di euro
Si è conclusa ieri la 27esima edizione della maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai. È possibile però continuare a donare fino a domani, 20 dicembre, tramite SMS solidale al 45510, e tutto l’anno sul sito di Fondazione Telethon. La partecipazione e l’entusiasmo del pubblico per questa edizione dimostrano la generosità degli italiani nonostante […]
01.12.16
Al via la 27esima maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai: tanti i modi per rispondere #presente
Anche quest’anno c’è un appello a cui tutti siamo chiamati: è quello per la partecipazione alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Le persone affette da una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno infatti bisogno di persone “presenti”, che rispondano all’appello con donazioni e azioni. […]
