Dalla Fondazione
30.11.16
"Un posto al sole" vince la menzione della giuria del Premio Omar per le malattie rare
Al “Un posto al sole” di Rai3, il più seguito e longevo “daily drama” televisivo italiano, è stata attribuita oggi la speciale “Menzione della Giuria” del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari. Il 30 novembre, nel corso della cerimonia tenutasi al Senato presso la Biblioteca Spadolini – Sala degli Atti Parlamentari, […]
23.11.16
Anche Anffas risponde #presente
Il 17 e 18 dicembre Anffas (Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) e Fondazione Telethon rispondono #presente in piazza per tutte le persone con una malattia genetica rara. I volontari dell’Associazione, insieme ai nostri volontari, distribuiscono il Cuore di cioccolato Caffarel, un simbolo di generosità e solidarietà molto importante per tante famiglie che affrontano […]
17.11.16
UILDM e Fondazione Telethon, #presenti con il cuore
Il 17 e 18 dicembre i volontari UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) scendono in piazza insieme a Fondazione Telethon per distribuire i cuori di cioccolato Caffarel e rispondere così #presente all’appello in favore della ricerca sulle malattie genetiche rare. Anche nel 2016 l’associazione, con circa l’80% delle sue sedi territoriali e migliaia di […]
10.11.16
È scomparso il professore Umberto Veronesi
«Io non ho mai combattuto la morte in sé. Ho combattuto la morte prematura a causa di una malattia e ho combattuto il dolore sempre, anche nel processo del morire». Come in una sorta di testamento, sono queste le ultime parole con cui il professore Umberto Veronesi ha salutato le persone della fondazione che porta […]
10.11.16
Avis, #presente insieme a Fondazione Telethon
Nel sedicesimo anno di collaborazione tra AVIS, Associazione Volontari Italiani del Sangue e Fondazione Telethon, si rinnova la partecipazione di Avis alla campagna di piazza il 17 e 18 dicembre. I volontari dell’Associazione sono al fianco dei nostri volontari nelle principali piazze italiane per distribuire un prodotto ormai simbolo della nostra missione: il cuore di […]
05.11.16
Sci solidale con Fondazione Telethon a La Thuile
Sciare non è mai stato così bello. Durante tutta la stagione invernale 2016/2017 nella splendida cornice di La Thuile, in valle d’Aosta, è possibile acquistare uno skipass e donare così almeno 1,00 euro a Fondazione Telethon. Un piccolo e prezioso gesto per rispondere #presente all’appello in favore della ricerca sulle malattie genetiche rare. Inoltre il […]
05.11.16
A scuola con i Progetti educativi Telethon 2016/17
Contando sempre di più sulla collaborazione col mondo della scuola, sancita da un Protocollo d’Intesa col Miur rinnovato nel 2016, Fondazione Telethon anche quest’anno è impegnata a trasmettere agli studenti valori come l’inclusione, l’importanza della ricerca scientifica e della solidarietà. Introdurre nelle scuole i valori che contraddistinguono la nostra missione è una sfida che ci […]
07.10.16
A Venezia la Convention Nazionale dei coordinatori Telethon
Torna la Convention Nazionale dei coordinatori di Fondazione Telethon, giunta alla sua IX edizione. Per quest’anno l’evento è ospitato dalla Marina Militare, nostro importante alleato da oltre due anni, nella prestigiosa cornice dell’Arsenale di Venezia.La Convention è un momento di incontro, formazione e motivazione dei coordinatori provinciali, volontari che dedicano le proprie conoscenze, competenze e […]
05.10.16
Dialoghi di scienza con i cittadini: una momento di incontro per le Associazioni di malattie rare, gli studenti e i cittadini
A giugno è stato ufficializzato il via libera in Europa a Strimvelis, la prima terapia genica salvavita per il trattamento di una malattia genetica rara come l’ADA-SCID. In un momento così importante per la comunità scientifica internazionale e per quella dei pazienti, il 18 ottobre Fondazione Telethon organizza a Firenze il convegno “Dialoghi di scienza […]
