News
13.07.22
Malattie rare e ultra-rare, a rischio terapie geniche efficaci: l’appello di Fondazione Telethon per scongiurare il ritiro dal mercato
Il caso più recente riguarda Strimvelis, per la cura della rara immunodeficienza Ada-Scid. Fondazione Telethon pronta a farsi carico dei costi necessari per mantenerla disponibile ai pazienti: ma in futuro occorrerà uno sforzo congiunto per continuare a garantire questi farmaci innovativi e salvavita, nonostante la scarsa redditività.
11.07.22
Il progetto UILDM “Diritto all’eleganza” arriva alla Torino Fashion Week
UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare porta il proprio contributo alla Torino Fashion Week sul tema della moda accessibile, coinvolgendo 250 studenti di tredici scuole di moda di tutta Italia nella realizzazione di outfit per persone con disabilità motorie.
06.07.22
Rapporto Monitorare: importante destinare risorse alle malattie rare
Spiega la presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro: «Investire nelle malattie rare significa farlo per la collettività, perché queste patologie così complesse sono un paradigma che permette di mettere a punto strategie che poi possono essere utili per la collettività intera».
04.07.22
Ogni bolla, un sorriso! Bosca sostiene la ricerca Telethon
Pia Bosca, CEO di Bosca: «Vogliamo contribuire a portare un piccolo sorriso a tutte quelle persone che vivono situazioni e storie particolarmente intense».
08.06.22
Telesia ancora con Fondazione Telethon
Telesia dà valore all'attesa dei passeggeri sostenendo la ricerca scientifica per chi attende una cura.
06.06.22
Istituto Telethon di Pozzuoli: risultati positivi dalla terapia genica per la cura della mucopolisaccaridosi di tipo 6
Pubblicati i risultati di una terapia innovativa potenzialmente risolutiva per una malattia rara metabolica. Allo studio hanno partecipato nove pazienti tra i 5 e i 29 anni, che hanno scelto affidare alla ricerca le loro speranze.
06.06.22
Walk of Life 2022: raccolti a Napoli 45 mila euro
Oltre mille cittadini presenti all’evento giunto alla sua IX edizione, che hanno dimostrato così il loro sostegno alla ricerca sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon.
01.06.22
Sulla rivista “Le Scienze” il punto sulla terapia genica
Sul numero di giugno della prestigiosa rivista, il Direttore dell’SR-Tiget Luigi Naldini e il Direttore Generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, fanno il punto su conquiste, sfide e prospettive della terapia genica.
31.05.22
Walk of Life 2022: torna a Napoli la corsa di solidarietà
Giunta alla sua IX edizione torna la gara di solidarietà per Fondazione Telethon a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
