News
17.10.22
Giornata Nazionale UILDM 2022: la normalità è una conquista
Dal 17 al 23 ottobre 2022 si terrà la Giornata Nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. I volontari UILDM saranno presenti in centinaia di piazze per distribuire il caffè di UILDM e raccogliere fondi per il progetto "E.RE. - Esistenze Resilienti".
05.10.22
Pasta Armando e Telethon: l’iniziativa a sostegno del Tigem per nutrire il futuro della ricerca
Al via la collaborazione tra il marchio del pastificio irpino De Matteis Agroalimentare e la Fondazione per sostenere il programma Malattie senza diagnosi.
30.09.22
Un grande gesto per lasciare un segno
Sconfitto dalla malattia, Roberto non si è arreso e ha deciso di destinare un lascito a Telethon per far sì che chi combatte con una malattia genetica possa avere una speranza.
28.09.22
Adesso è tempo di cambiare
Yann Le Cam, amministratore delegato Eurordis-Rare Diseases Europe, scrive per il Telethon Notizie: «L’evoluzione dell’ecosistema di sviluppo delle terapie per le malattie rare: se non ora, quando?».
23.09.22
Il primo atlante dei neutrofili
Ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica ha generato per la prima volta una mappatura completa di queste cellule fondamentali per il nostro sistema di difesa.
23.09.22
Fondazione Telethon: sono necessarie azioni concrete, anche a livello europeo, per contrastare il ritiro dal mercato di terapie geniche salvavita per i bambini affetti da malattie rare
Dopo l’appello su Nature Medicine sul rischio del mancato accesso a terapie geniche salvavita per le malattie rare, Fondazione Telethon ha preso parte all’incontro a Londra che ha segnato la nascita del Consorzio Europeo AGORA (Access to Gene therapies fOr RAre disease).
20.09.22
Per Telethon una vita vale tutto
Scrive Massimo Russo nell'editoriale del Telethon Notizie in arrivo in questi giorni nelle case dei nostri donatori: «Adesso che la scienza ha conquistato l’impossibile, non bisogna tornare indietro».
19.09.22
Dieci nuovi progetti “seed” su sei malattie genetiche rare
Fondazione Telethon tramite l’iniziativa Seed Grant, giunta alla sua quarta edizione, offre alle associazioni di pazienti un supporto per investire al meglio i propri fondi, selezionando i progetti di ricerca più meritevoli sulle patologie di interesse.
15.09.22
"SoloLavorandoAssieme", seminario sulla Sla
Sabato 17 settembre, vigilia della Giornata Nazionale SLA 2022, all’Università di Trento si terrà un incontro con focus sulla sclerosi laterale amiotrofica e la sinergia tra ricerca, clinica e assistenza sul territorio a supporto dei pazienti.
