07.05.21

Giornata mondiale della talassemia: nuove prospettive dalla ricerca Telethon

La ricercatrice Maria Serafina Ristaldi del Cnr di Monserrato (Cagliari) fa il punto sul progetto finanziato dalla Fondazione con il Bando 2020.

Dalla Ricerca

04.05.21

Nuova luce sull’atrofia muscolare spinale

Lo studio, cofinanziato dalla Fondazione Telethon, ha identificato un nuovo meccanismo molecolare che contribuisce alla degenerazione dei neuroni.

Dalla Ricerca

04.05.21

Info_rare, quando la Fondazione è in ascolto

Grazie a un servizio di assistenza online gratuito gestito da esperte genetiste, rispondiamo alle domande di chi è alle prese con una malattia genetica rara.

Dalla Ricerca

03.05.21

Uildm in udienza privata dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella

Una delegazione dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ha incontrato oggi il Presidente Sergio Mattarella in occasione del 60° anniversario della nascita dell’associazione.

Dalla Fondazione

28.04.21

Diventare mamma con una malattia rara

Gli avanzamenti della ricerca scientifica stanno permettendo a sempre più donne con malattie genetiche rare di diventare mamme. La storia di Marinella, che ha la SMA3 e due bambini, è un esempio, ma succede anche a donne con fibrosi cistica, talassemia o altre malattie.

Dalla Ricerca

27.04.21

Deficit di alfa-1 antitripsina: individuato un nuovo possibile bersaglio terapeutico

In occasione della giornata europea di sensibilizzazione sulla malattia, il ricercatore Pasquale Piccolo racconta il lavoro che ha permesso di individuare un meccanismo molecolare alla base dello sviluppo di fibrosi epatica.

Dalla Ricerca

26.04.21

Torna “Io per lei”, la campagna di Fondazione Telethon per celebrare le mamme “rare”

L’1e il 2 maggio tornano i Cuori di biscotto per continuare a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Su www.telethon.it trovi tutte le modalità di distribuzione o puoi richiedere i Cuori di biscotto nella sezione dello shop solidale.

Dalla Fondazione

26.04.21

Campagna Io per lei 2021: al via la settimana di sensibilizzazione sulle reti Rai

Torna l’appuntamento con la settimana di sensibilizzazione di Fondazione Telethon sulle reti Rai dal 26 aprile al 2 maggio. Scopri di più su programmi e ospiti in tv e radio.

Dalla Fondazione

23.04.21

Diete terapeutiche: per le mamme un’altalena tra sollievo e fatica

Per alcune malattie genetiche rare, una dieta speciale può rappresentare una terapia salvavita. L’impatto sulle famiglie e in particolare sulle mamme, però, può essere pesante. Ecco perché la ricerca deve continuare.

Dalla Ricerca

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