News
26.06.20
Fenilchetonuria: il 28 giugno si celebra la giornata della malattia simbolo dello screening neonatale
Il test fu messo a punto da Robert Guthrie, microbiologo che perse una nipote a causa della malattia genetica per cui è fondamentale intervenire tempestivamente.
22.06.20
Giornata mondiale per la sindrome di Dravet: siamo forti, insieme di più
Il 23 giugno si celebra la sesta Giornata Mondiale per la sindrome di Dravet. Le organizzazioni di pazienti di tutto il mondo promuoveranno attività di sensibilizzazione per fare conoscere questa malattia rara che colpisce neonati sani nel loro primo anno di vita.
19.06.20
Sclerosi laterale amiotrofica: il 21 giugno la giornata di sensibilizzazione
Come ogni anno il 21 giugno, giorno del solstizio d’estate, è la giornata di sensibilizzazione dedicata alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), malattia degenerativa dei motoneuroni che porta alla progressiva paralisi dei muscoli volontari per poi coinvolgere anche quelli respiratori, lasciando invece quasi sempre intatte le capacità cognitive e sensoriali.
18.06.20
Crigler Najjar: un girasole per ricordare chi ne soffre
Il 21 giugno si celebra la giornata internazionale della sindrome che costringe chi ne è affetto a lunghe sedute di fototerapia.
17.06.20
CDKL5: il 17 giugno si celebra la giornata della rara malattia genetica
La patologia, per anni non riconosciuta, è una forma di encelopatia epilettica individuata dai ricercatori Telethon nel 2005.
15.06.20
Un anticorpo monoclonale per contrastare la sindrome di Clouston
I risultati di un nuovo studio pubblicati su EbioMedicine mostra il funzionamento di un anticorpo monoclonale, che contrasta gli effetti della malattia su pelle, unghie e capelli.
12.06.20
Avis celebra la Giornata mondiale del donatore
L’Associazione Volontari Italiani del Sangue partner di Fondazione Telethon ha organizzato diversi appuntamenti a distanza per ricordare l’importanza della donazione.
11.06.20
Torna la Giornata Internazionale dell'Albinismo
Il 13 giugno si celebra in tutto il mondo la Giornata Internazionale dell'Albinismo, introdotta il 18 dicembre 2014 dalla Risoluzione 69/170 dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite.
10.06.20
Teleangiectasia (HHT): la ricerca di Fondazione Telethon
Giugno è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulla malattia genetica caratterizzata da malformazioni dei vasi sanguigni.
