News
28.02.24
Associazioni di pazienti, un impegno di 365 giorni all’anno
Sempre al fianco delle famiglie di persone con una malattia rara, le Associazioni sono il luogo dove trovare conforto e un aiuto per superare le sfide di ogni giorno.
28.02.24
Con le Associazioni nell’impresa scientifica
Proponiamo un editoriale di Alessandra Camerini, Responsabile delle relazioni con i pazienti e le Associazioni e del Servizio Info Rare di Fondazione Telethon, pubblicato sul numero 1 del Telethon Notizie 2024.
28.02.24
Fondazione Telethon annuncia l’impegno a rendere disponibile ai pazienti la terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich
Alla vigilia della XXVI Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Fondazione Telethon annuncia il proprio impegno nel far sì che la terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich (WAS), una malattia genetica rara genetica del sistema immunitario, possa essere presto disponibile.
27.02.24
EJP RD: finanziati tre nuovi studi per conoscere la storia naturale di malattie genetiche ancora poco caratterizzate
Al via il finanziamento da parte di EJP RD, iniziativa europea nata per promuovere la collaborazione tra centri di ricerca europei ed extra europei nel campo delle malattie rare.
26.02.24
Seed grant, settima edizione: cinque nuovi progetti su cinque malattie genetiche rare
Con questa iniziativa, Fondazione Telethon offre alle Associazioni di pazienti un supporto per investire al meglio i propri fondi, aiutandole a selezionare i progetti di ricerca più meritevoli sulle patologie di interesse.
22.02.24
Omaggio a un amico di Fondazione Telethon: Renato Dulbecco
A 110 anni dalla nascita un ricordo del grande scienziato italiano che fu tra i primi a credere nel lavoro della Fondazione. Susanna Agnelli lo volle come Presidente della prima Commissione Medico Scientifica.
20.02.24
Lenergia SpA, nuova partnership con Fondazione Telethon
Per l’azienda cresce l’impegno nella ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare con il sostegno al progetto "Come a Casa".
16.02.24
Cosa sono le malattie rare?
Le malattie rare rappresentano una priorità di sanità pubblica a livello globale. Scopri con Fondazione Telethon tutto ciò che c'è da sapere al riguardo.
14.02.24
Terapia genica per l’Ada-Scid: positivi i risultati a lungo termine
Su Nature Medicine, uno studio dell’Istituto San Raffaele Telethon di Milano riporta i dati di 43 pazienti trattati con una delle prime terapie avanzate approvate al mondo, frutto della ricerca italiana.
