Storie
15.12.22
Il riflesso dell’Alba: dalla ricerca del Tigem una speranza
La bambina, nata con la mucopolisaccaridosi di tipo 6, è stata trattata con la terapia genica nel 2020 e a oggi il suo fegato è in grado di produrre l’enzima mancante che provoca la malattia.
14.12.22
Eli ed Ella: salvezza incrociata
Storia di due fratelli americani con la leucodistrofia metacromatica che si sono salvati la vita a vicenda. «Tanti anni e tanta vita insieme che sarebbero stati impensabili senza la terapia genica» spiega mamma Becky.
13.12.22
L’emozione di diventare grande secondo Mavi
Maria Vittoria, per tutti Mavi, ha 7 anni, ed è un concentrato di energia, nonostante la sua malattia, l'atrofia muscolare spinale di tipo 2.
13.12.22
Il mondo di Sofia
La bambina, nata con la Sma, danza, dipinge, nuota, gioca e va a scuola. Grazie al supporto dei suoi genitori non si pone limiti. Ma solo la ricerca scientifica può farle il dono più grande: il futuro.
13.12.22
Seminare oggi per raccogliere domani: la storia di Edoardo
L’associazione “ARSACS ODV” è tra le associazioni che hanno aderito al progetto “Fall Seed Grant 2021” di Fondazione Telethon per il finanziamento di progetti di ricerca sulla atassia spastica di Charlevoix-Saguenay.
13.12.22
La rinascita di Laura
«Grazie alla ricerca ho saputo il nome della mia malattia e da quel momento potevo finalmente sapere contro cosa combattere e che non l’avrei trasmessa ai miei figli» racconta Laura che oggi è mamma di due bimbi.
13.12.22
La dieta di Lorenzo è la sua vita
Quando Lorenzo ha 6 mesi, arriva la diagnosi: sindrome da deficit di Glut1. In attesa di una cura, può affrontare la sua malattia solo con una dieta speciale, senza mai pause, né sgarri.
11.12.22
Stesso DNA, diverso destino
Storia di una bambina inglese e di come la sua diagnosi di una malattia incurabile abbia salvato la vita dei suoi fratelli minori gemelli: grazie a lei hanno potuto ricevere in tempo la terapia genica messa a punto da ricercatori Telethon.
11.12.22
“A occhi aperti”: la storia di Totò Cascio di “Nuovo Cinema Paradiso” in un cortometraggio per Fondazione Telethon
Da Nuovo Cinema Paradiso alla retinite pigmentosa: Totò Cascio, lo straordinario bambino protagonista del film premio Oscar di Giuseppe Tornatore, racconta in prima persona la sua storia in un cortometraggio di Movimento Film e Rai Cinema.
