30.11.22

Massimiliano da grande sarà medico

Otto anni e le idee molto chiare: diventare come quei dottori che ogni mese lo accolgono per una terapia che si spera rallenti la distrofia muscolare che lo accompagna da quando è nato. Mamma Alessia: «la ricerca è l’unica cosa che potrà fare andare avanti i nostri figli».

Pazienti

29.11.22

Oggi Matteo guarda le stelle

Giusy, mamma di Matteo nato con la retinite pigmentosa: «Dobbiamo capire tutti che la ricerca è oggi e cambia la vita delle persone. Noi eravamo con gli occhi chiusi, ora siamo con gli occhi aperti».

Pazienti

25.11.22

Giorgia e il dono della tenacia

Ognuno di noi ha un dono: quello di Oriana e Giorgia è il dono della tenacia, perché affrontano insieme, a viso aperto, tutte le sfide che la malattia di Giorgia, la SMA 2, comporta.

Pazienti

18.11.22

La nuova vita di Guenda e Thomas

Due fratelli nati con la stessa malattia genetica rara, una grave immunodeficienza, l’Ada Scid. Non potevano uscire, giocare, vivere come tutti i bambini. Ma grazie alla ricerca Telethon oggi stanno bene.

Pazienti

18.11.22

Biwy la farfalla che insegna a essere coraggiosi

Un cartone animato spiega ai bambini che devono affrontare esami ospedalieri perché non si deve aver paura.

Pazienti

16.11.22

Fabio è diventato grande grazie alla ricerca

Fabio riceve la diagnosi di sindrome di Wiskott-Aldrich, una malattia genetica rara che compromette irrimediabilmente il sistema immunitario. Ma la terapia genica riaccende la speranza e oggi Fabio è diventato grande.

Pazienti

11.11.22

Una risposta concreta per Giorgia

Storia di Giorgia, affetta da leucodistrofia metacromatica, e di come sua sorella Sofia, più grande e sintomatica le abbia salvato la vita, dandole la possibilità di sottoporsi alla terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon.

Pazienti

04.11.22

Charcot-Marie-Tooth: il premio che racconta la malattia

Fabiana si è aggiudicata il secondo posto del premio promosso in Italia dall’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV.

Pazienti

20.10.22

Una rete di generosità oltre le frontiere

Bellissimo l'esempio dell’Associazione italiana immunodeficienze primitive (Aip) che in questi mesi ha offerto un supporto speciale a due famiglie con una storia molto difficile.

Pazienti

Il tuo browser non è più supportato da Microsoft, esegui l'upgrade a Microsoft Edge per visualizzare il sito.