Storie
15.04.21
John Crowley: quando un padre prende misure straordinarie
La vita di John è cambiata quando a due dei suoi figli è stata diagnosticata una malattia genetica allora incurabile, quella di Pompe. Oggi è CEO di un’azienda biotecnologica dedicata allo sviluppo di terapie per malattie rare.
13.04.21
“Diversamente Immobili”, storie di chi non si è arreso alla malattia
Un’iniziativa dell’A.I.D. Kartagener Onlus, l’associazione dedicata alla discinesia ciliare primaria o sindrome di Kartagener, una rara malattia respiratoria.
09.04.21
Stefano e Marta, un amore che va oltre
Stefano affronta insieme a Marta una malattia rara che non dà mai tregua: la sindrome di Kartagener. Ma il loro amore va oltre, verso un futuro da vivere insieme con serenità, grazie alla ricerca.
08.04.21
Donare tempo alla ricerca: ecco perché Eliana è una volontaria Telethon
Coordinatrice di Potenza e Matera, Eliana è una donna tuttofare: mamma di due figli, lavora come giornalista freelance e gestisce una tabaccheria. Il suo attivismo per Fondazione Telethon cresce di anno in anno, riuscendo a coinvolgere sempre più volontari sparsi per tutta la Basilicata. Conosciamola insieme.
01.04.21
Sindrome di Lennox-Gastaut: un braccialetto che può salvare la vita
Il progetto dell’Associazione Famiglie LGS Italia è sostenuto grazie al compositore Val Bonetti che ha realizzato una raccolta di ninna-nanne, "A world of Lullabies".
01.04.21
Dalla diagnosi, una speranza per Giorgia
Come racconta Francesca, mamma di Giorgia, dare un nome alla malattia del proprio figlio o della propria figlia è un passo fondamentale verso la speranza.
29.03.21
A lezione di volontariato da Anna Maria
Anna Maria è insegnante e volontaria Telethon di Alghero. Durante le campagne di raccolta fondi, oltre ad allestire un banchetto in piazza, distribuisce privatamente i Cuori tra le sue conoscenze. Attiva e solare, anche quest’anno risponde “Io per Lei”: andiamo a conoscerla!
26.03.21
Facce da CMT: una raccolta di immagini per sensibilizzare sulla malattia
L’iniziativa dell’associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth vuole portare all’attenzione sulle problematiche della vita di ogni giorno.
22.03.21
Empatia e sorrisi, la ricetta del volontario perfetto secondo Mara
Mara è una volontaria di Novara, al fianco della Fondazione Telethon già da molti anni. È una persona solare e intraprendente, un punto di riferimento anche per gli altri volontari. Conosciamola meglio!
