01.02.21

Vaccinarsi? Un dovere civile

Alessandro Aiuti, vicedirettore e responsabile della ricerca clinica dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano, racconta la sua esperienza di vaccinazione contro il Covid-19 e spiega perché è fondamentale per il futuro di tutti.

Ricercatori

29.01.21

Associazione Italiana Rene Policistico: ricette su misura

Alcuni famosi piatti italiani rivisitati dalla nutrizionista Claudia D’Alessandro per ridurre al minimo la possibilità di danni ai reni.

Pazienti

22.01.21

Parola d’ordine: inclusione

Si festeggia domenica 24 gennaio la Giornata internazionale dell’Educazione. Raccontiamo alcune esperienze di chi ogni giorno combatte con una malattia genetica rara.

Pazienti

22.01.21

Bonsai: perché il nostro valore non si misura con il metro

L’associazione A.Fa.D.O.C. e Gemma Edizioni hanno sposato il progetto di Denise Sarrecchia che ora è un libro contro le discriminazioni fisiche.

Pazienti

15.01.21

Cardiopatie: un progetto per aiutare i giovani

L’Associazione Geca Onlus lavora a un progetto destinato alle scuole per sensibilizzare i ragazzi alle regole di buona condotta in presenza di una malattia cardiaca.

Pazienti

18.12.20

Margherita, che con lo sguardo vuole parlare

Scopriamo la storia di Giuditta e di sua figlia Margherita, nata con una rara malattia genetica, la sindrome di Rett, attraverso le parole di Cristina, mamma di Emanuele, anche lui bimbo “raro”.

Pazienti

18.12.20

Io adotto il futuro: la scelta di Roberta

Sono i bambini con una malattia genetica rara e le loro famiglie a spingerla a sottoscrivere il programma di donazione regolare Io adotto il futuro, accendendo così la speranza di un futuro migliore per loro. Conosciamo insieme Roberta e scopriamo perché il suo gesto è così importante.

Sostenitori

15.12.20

Francesco non si nasconde più

La storia a lieto fine di un ragazzo nato con una rara patologia genetica, la sindrome del cromosoma X fragile.

Pazienti

14.12.20

Grazie alla ricerca Nicola non rinuncia ai suoi sogni

Ventidue anni, nato con l’emofilia, ha sfidato se stesso e la malattia percorrendo il Cammino di Santiago.

Pazienti

Il tuo browser non è più supportato da Microsoft, esegui l'upgrade a Microsoft Edge per visualizzare il sito.