Storie
22.12.17
Tutti #presenti per la piccola Clara Marie
Come tanti bambini Clara nasce prima del termine, ma non è questo a preoccupare mamma Melany e papà Massimo. I suoi valori di glicemia sono troppo bassi e quella che sembra una simpatica smorfia nel fare la linguaccia è in realtà un’anomalia che si chiama macroglossia. Le rassicurazioni dei pediatri non bastano a mamma Melany, […]
16.12.17
Giuliana Ferrari: aiutare le persone che soffrono è un grande stimolo per tutti noi
Intervista a Giuliana Ferrari dell'SR-Tiget sul suo impegno nella ricerca di una terapia efficace per la beta talassemia, una delle più frequenti malattie genetiche.
15.12.17
Alessio Cantore, protagonista della ricerca sull’emofilia
Intervista ad Alessio Cantore dell'SR-Tiget di Milano, impegnato nella ricerca di strategie di terapia genica efficaci contro l'emofilia, malattia genetica del sangue.
15.12.17
Dedicato a Maria
C’è chi dice che sia molto più forte ciò che s’imprime nella memoria attraverso un’emozione. L’emofilia si lega così ai ricordi della mia infanzia. Parliamo degli anni Sessanta, un’epoca in cui Fondazione Telethon non esisteva ancora. Per me quella malattia era un pianto oltre le pareti della mia camera, un lamento di dolore che si […]
14.12.17
Vogliamo dare risposte
Salvatore ha otto anni, ama la compagnia, stare fuori casa, ascoltare musica, giocare assieme alla sua mamma. Salvatore non parla, ha problemi gastrointestinali, ha difficoltà motorie e un ritardo cognitivo. Il suo percorso, fino a qualche tempo fa è stato difficile. Anzi, difficilissimo. Non solo per i problemi che giorno dopo giorno lui e la […]
23.11.17
«Davanti alle malattie genetiche non possiamo voltare le spalle»
Pamela Riva ci racconta perché ha scelto di sostenere Fondazione Telethon dedicandole il suo tempo e occupandosi del coordinamento provinciale di Monza e Brianza. Un’avventura iniziata circa cinque anni fa, quando lei stessa, impegnata nell’assistenza del suo bambino all’ospedale pediatrico di Pavia, incontra alcuni piccoli pazienti “speciali”, come li definisce, e le loro famiglie.
16.11.17
SR-Tiget: Piccoli geni crescono
Intervista a Pietro Genovese, ricercatore dell'SR-Tiget che studia come applicare l'editing genetico alle malattie genetiche del sangue.
13.11.17
Un amore oltre il futuro
Da quando è nata mia figlia Sara, ho scoperto l’amore straordinario dei nonni per un nipote. Tra i miei genitori e Sara c’è un legame unico. Sara non sa stare lontana dai nonni per più di un giorno, e i nonni si lamentano che, senza Sara, la loro casa è silenziosa e triste. I nonni […]
10.11.17
Luigi Naldini: il mio cavallo di Troia per la terapia genica, l’HIV
Storia di Luigi Naldini, direttore dell'SR-Tiget di Milano, e dell'intuizione di usare il virus HIV come vettore per la terapia genica
