24.04.18

24 ore con la fibrosi cistica: la storia di Francesco e Costantino

Costantino e Francesco sono due fratellini come tanti, ma uniti da una malattia molto complicata: la fibrosi cistica. Grazie alla ricerca però, oggi mamma Sara sogna che i suoi figli possano andare lontano.

Pazienti

24.04.18

A scuola con la sindrome Kabuki? Secondo mamma Sonia si può

Intervista alla mamma di Salvo, affetto da sindrome Kabuki

Pazienti

24.04.18

Sindrome di Phelan Mc Dermid: un lavoro a tempo pieno per mamma Stella

Intervista a Stella, mamma di Uma affetta da sindrome di Phelan McDermid

Pazienti

19.04.18

«Mio figlio è la luce che allontana le nubi della malattia»

Ciao a tutti, mi presento: sono Enza e ho un bellissimo bambino, Ludovico. Voglio raccontarvi la nostra storia. Quando è nato Ludovico la mia vita è cambiata molto… Una gioia immensa! Ma c’è un ma. Già dopo i suoi primi anni di vita era chiaro che qualcosa non andava e abbiamo cercato di capire cosa. […]

Pazienti

18.04.18

Anna Maria Accoto: scardinare il pregiudizio

Anna Maria Accoto, 39 anni, consulente del lavoro e coordinatrice Telethon per la provincia di Lecce ha energia da vendere, a tal punto da suggerire che il suo ruolo e il suo impegno possano essere “utilizzati” ancora di più per attirare nuove adesioni e sostegni alla ricerca.

Sostenitori

13.04.18

In viaggio con Renata: un’ultima tappa e si torna a casa

Di Renata 6° GIORNO NOGALES – TUCSON   MISSILE   In questo viaggio sto incontrando tante forme diverse di “segregazione”. Non esistono solo le barriere fisiche a impedirci di esprimere il nostro essere, ma anche barriere mentali che ci impongono e che ci imponiamo. Oggi attraverso il sito di Fondazione Telethon vi racconterò di un “museo” totalmente […]

Pazienti

12.04.18

Maurizio Gibilaro racconta la Walk of Life

Maurizio Gibilaro non ha dubbi: «Telethon è un patrimonio italiano ed è per questo che gli italiani rispondono con entusiasmo ad ogni richiesta di sostegno». Coordinatore dal 2008 della provincia di Catania, Maurizio, medico radiologo, ha contribuito con il suo impegno a far crescere la rete di volontari e di attività sul territorio, il cui culmine è rappresentato dalla Walk of Life che organizza da sette edizioni.

Sostenitori

12.04.18

In viaggio con Renata: incontri che ti cambiano

4° GIORNO AJO – NOGALES. LA TRIBÙ   Sono al quarto giorno di questo viaggio, insieme al mio compagno Max e a voi che mi leggete sul sito di Fondazione Telethon. Oggi avrebbe dovuto essere un giorno “tranquillo” con nulla di particolarmente interessante, ma viaggiare senza tappe fisse riserva spesso delle sorprese che danno un senso […]

Pazienti

11.04.18

In viaggio con Renata: superare barriere fisiche e mentali

di Renata 2° GIORNO EL CENTRO – CALEXICO – YUMA – SAN LUIS.  IL CONFINE  Questo viaggio, con voi che mi accompagnate grazie a Fondazione Telethon, è per me un modo per superare ancora una volta le barriere, i “confini” che la mia malattia genetica rara comporta. Barriere e confini che però non mi hanno […]

Pazienti

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