Storie
21.10.14
Il nostro ogni giorno è diverso
Denise, la mamma di Gabriele, lo porta a scuola, lo va a riprendere, lo coccola, guarda mentre gioca con il fratellino, regola i loro piccoli bisticci. Ogni giorno. Ma andare a scuola, fare lezione, tornare a casa e giocare, per Gabriele è speciale.
17.10.14
Oltre le falde del Kilimangiaro
Ci sono cose che magari fai una volta nella vita, come scalare il Kilimangiaro. Per dimostrare che puoi combattere la fibrosi cistica ogni giorno e fare tutto quello che fanno gli altri. Ecco la storia di Daniele.
23.09.14
La piccola farfalla
«Quando vuole farti capire che è felice ride e muove le braccia come fossero ali di farfalla». La sindrome di Rett ha tolto molte cose a Michela: la parola, la possibilità di camminare, di correre. Ma non può fare nulla contro la gioia che questa bimba di dodici anni esprime ogni giorno.
08.07.14
Sindrome di Noonan, il lavoro del laboratorio di Marco Tartaglia
Intervista a Marco Tartaglia e al suo impegno nello studio della sindrome di Noonan
08.07.14
Mauro Giacca: "Un farmaco per chi ancora non ce l'ha"
Intervista a Mauro Giacca, medico, ricercatore e ora direttore dell'Icgeb, realizzata da Rita Occhipinti e Luisa Alessio, studentesse del Master in Comunicazione della Scienza presso la SISSA
08.07.14
Lucia De Franceschi: "Il mio lavoro al fianco dei pazienti"
Intervista a Lucia De Franceschi sulle neuroacantocitosi
08.07.14
La passione vince su tutto
Intervista a Susanna Cotecchia dell'Università di Bari all'indomani del suo finanziamento Telethon sulla sindrome da inappropriata diuresi.
19.05.14
Ginevra non deve fermarsi
Ginevra è nata in estate. Di luglio. La valle del Mugello, nella provincia di Firenze, in quel 2010 era piena di sole. In clinica, tutti si erano congratulati con Barbara: il parto, naturale, era andato per il meglio. E lei era diventata mamma a 40 anni di una figlia che sarebbe rimasta «prima e unica».
19.05.14
Lo sguardo al domani
«Noi malati siamo come piante nel deserto: dobbiamo adattarci a condizioni difficili ed è una fatica continua». Tommasina Iorno riassume così la sua vita con la talassemia beta, grave malattia genetica caratterizzata da anemia che può danneggiare diversi organi.
