Storie
23.10.23
Uno scatto di coraggio per Hazel
La bambina nata con la leucodistrofia metacromatica in forma "giovanile-tardiva" ha avuto accesso alla sperimentazione clinica per valutare l’estensione dell'applicazione del farmaco Libmeldy, approvato per la forma “tardo-infantile”.
20.10.23
Stelle a scuola: un progetto lungimirante
Il progetto dell’Associazione Famiglie Sindrome di Williams è un supporto affinché il percorso nell’ambiente scolastico dei ragazzi possa essere il più accogliente possibile.
06.10.23
Osteogenesi imperfetta: GiocandOinsieme, un progetto riuscito
L’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta ha costruito il progetto rispondendo a un’esigenza specifica: realizzare in ambito protetto esperienze che altrimenti i ragazzi non avrebbero avuto modo di svolgere.
22.09.23
Sindrome di Dravet: percorsi di coaching
Un percorso organizzato dall'Associazione Gruppo Famiglie Dravet per permettere ai caregiver di acquisire competenze per stare vicino ai loro cari.
08.09.23
Un progetto per una comunicazione empatica nelle malattie rare
"Rare Empathy", voluto da A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia APS, ha l’obiettivo di dare strumenti a chi deve comunicare una diagnosi difficile da accettare o delle informazioni sulle malattie genetiche rare.
28.07.23
“Il bar dei sogni”, un albo illustrato per i piccoli lettori che dona speranza
La prima pubblicazione di Crisa La Civita nasce allo scopo di aiutare i piccoli lettori a elaborare il lutto e di supportare i genitori in questo difficile percorso. Sostiene la ricerca scientifica e può essere utile alla sensibilizzazione sulle malattie rare.
21.07.23
“Passo dopo passo”, Fondazione Paracelso sostiene i pazienti emofilici
“Passo dopo passo” è il progetto con cui Fondazione Paracelso offre assistenza e supporto ai pazienti emofilici durante il percorso di chirurgia ortopedica.
14.07.23
La terapia genica, un dono inatteso e meraviglioso
Storia di due fratelli francesi e del loro diverso destino di fronte a una rara malattia neurodegenerativa.
07.07.23
Naeem: tra le lacrime, una speranza
Naeem riceve la diagnosi di leucodistrofia metacromatica poco dopo la nascita: è il responso del test genetico fatto perché anche la sorella più grande aveva la stessa malattia. Per lui, però, grazie alla ricerca c’è una possibilità che la sorella non ha potuto avere.
