Pazienti
06.09.24
“Vacanza in Romagna”, un progetto destinato ai giovani emofilici
L’esperienza, aperta a ragazzi provenienti da tutta Italia, è patrocinata dall'Associazione Emofilici e Talassemici di Ravenna e coordinata da Alessandro Marchello, Presidente dell'Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano, entrambe tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.
04.09.24
Salvatore e il futuro sognato e realizzato
Come la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon ha offerto una nuova possibilità alle persone con la beta talassemia, o anemia mediterranea.
03.09.24
Isaac e i doni della ricerca
Storia di un ragazzo canadese che sta conquistando l’indipendenza anche grazie a una terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’Istituto Telethon di Pozzuoli per la sua rara malattia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6.
08.08.24
Fra speranza, amore e determinazione: la storia di Elena
Con coraggio e positività, Elena e i suoi cari affrontano le sfide giornaliere che l'encefalopatia epilettica da deficit di CDKL5 pone davanti a loro. Nonostante la diagnosi pesante, il supporto familiare e la speranza nella ricerca aiutano a creare una vita piena di esperienze e successi.
02.08.24
La storia di Violet: ricerca e solidarietà
La bimba canadese è nata con la mucopolisaccaridosi di tipo 6. Grazie all'aiuto della Isaac Foundation, ha ricevuto terapie importanti nel suo Paese e partecipato in Italia alla sperimentazione messa a punto dall’Istituto Telethon di genetica e medicina.
31.07.24
Javier: sull’altalena tra preoccupazione e speranza
Javier aveva solo sei mesi quando è arrivata la diagnosi di sindrome di Wiskott-Aldrich. Dopo mesi di ansie, paure e cure mediche molto impegnative, con la terapia genica le cose sono molto cambiate.
26.07.24
Fabry’s Kitchen: alimentazione su misura per alleviare i sintomi della malattia di Anderson-Fabry
Un ricettario dell’Associazione Italiana Anderson Fabry (AIAF APS), tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, per aiutare a gestire alcuni sintomi della patologia rara.
23.07.24
5x1000: Carlo oltre la sma con i suoi campioni
Il bambino ama lo sport e ha partecipato con entusiasmo alla campagna Telethon con i campioni del rugby nazionale Michele Lamaro, Tommaso Menoncello, Lorenzo e Niccolò Cannone e Ignacio Brex.
12.07.24
I Cantieri del Benessere: un aiuto psicologico
L’iniziativa che ha l’obiettivo di essere di supporto nel percorso di accettazione della malattia è stata creata dall’Associazione Italiana Glicogenosi Onlus, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.
