Pazienti
30.04.19
PLUS: quando il lavoro è utile e sociale
Sono 4 milioni 360 mila le persone con disabilità presenti in Italia. Un dato che, se legato a quello dell’impiego lavorativo di queste persone – circa il 18% – mostra un Paese ancora molto indietro nella pratica dell’inclusione lavorativa e di chi ha una disabilità. È per questo che UILDM – Unione Italiana Lotta alla […]
16.04.19
Il vento in faccia: lo sport che include la disabilità a bordo della joelette
Chi corre per sport o per diletto descrive spesso la percezione che si ha del vento sulla faccia come uno dei momenti più significativi di questo tipo di esperienza. La dimensione del podista è racchiusa tutta in quel moto ondulatorio del corpo, che si scontra e allo stesso tempo si lascia avvolgere dall’aria che lo […]
09.04.19
Pianeta Dravet: il rispetto della diversità inizia tra i banchi di scuola
La scuola è da sempre il luogo adibito alla formazione, non solo culturale, ma anche sociale e civile dei futuri cittadini del domani. È per questo motivo che l’Associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di rivolgere il suo progetto “Pianeta Dravet” proprio ai piccoli e grandi […]
02.04.19
Mira qué Ritmo! Conoscere se stessi con i balli caraibici
«Non potrai mai ballare». Chissà quante persone affette da malattie genetiche rare, che compromettono la vista si sono sentite dire questa frase. Eppure questo tipo di disabilità non può e non deve essere un ostacolo a divertirsi, ballando, magari sulle note calde e travolgenti dei balli caraibici. Lo sa bene Giulia Volpato, Presidente dell’Associazione P63 […]
26.03.19
Vedo Curriculum: il lavoro diritto di tutti
L’Italia è una Repubblica che riconosce a tutti i suoi cittadini il diritto al lavoro, eppure l’applicazione di uno dei primi principi della Costituzione sembra venire meno quando si parla di persone con malattie genetiche rare. Una volta terminati gli studi, infatti i ragazzi e le ragazze rare a differenza dei loro coetanei normodotati diventano […]
19.03.19
CAA: quando i simboli e le immagini sostituiscono le parole
Il valore della Comunicazione Aumentativa e Alternativa per i bambini affetti dalla sindrome di Phelan McDermid
12.03.19
I SWIM SMA: benessere e divertimento in piscina per i bambini sma
Benessere e divertimento, sono queste le parole su cui SMAile Onlus ha scelto di costruire il progetto I SWIM SMA per portare in acqua i bambini affetti da sma, malattia genetica rara neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Il nuoto, […]
05.03.19
Generazione Noonan 2.0: un gruppo WhatsApp per sentirsi meno soli
Su iniziativa dell'Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie nasce il gruppo WhatsApp Generazione Noonan 2.0
26.02.19
Freeda per Telethon: la vita senza limiti di Maria
Il nome della sua malattia, Charcot-Marie Tooth, non la definisce. Maria, poco più di 20 anni, è una forza della natura, non si ferma di fronte a nulla. Leggi la sua storia.
