13.11.20

Francesca: “Volontaria per mia figlia Viola”

Francesca vive in un piccolo paese, ma dal cuore grande. Con la sua attività di volontaria per Fondazione Telethon, è riuscita a sensibilizzare una comunità già molto generosa sull’importanza della ricerca sulle malattie genetiche rare.

Sostenitori

13.11.20

“Io me la cavo”, un progetto per l’autonomia

L’iniziativa è ideata dall’Associazione Persone Sindrome di Williams (APW) Italia Onlus.

Pazienti

06.11.20

L’instancabile squadra di volontari AVIS di Robbio

Da volontario AVIS di Robbio, in provincia di Pavia, Francesco ci racconta un’associazione da sempre vicina alla nostra missione, ma anche un territorio dal grande cuore, sempre pronto a scendere in campo per la ricerca sulle malattie genetiche rare.

Sostenitori

03.11.20

Quando un film ti apre gli occhi

Il progetto “Visioni Rare”, organizzato dall'aps "Le Meraviglie" insieme all’Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener Onlus, attraverso una pellicola ha raccontato storie di malattia a ragazzi delle superiori.

Pazienti

29.10.20

Erika, volontaria per i bimbi rari

Volontaria instancabile e sostenitrice entusiasta della nostra missione, Erika ci racconta come si è avvicinata al volontariato per Fondazione Telethon e come porta avanti la nostra sfida, quella di sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare per tanti bambini in attesa di una cura.

Sostenitori

02.10.20

Walk of life 2020: la testimonianza di Tancredi Cimmino, coordinatore di Napoli

Il racconto della nuova edizione della Walk of life di quest’anno, attraverso le parole di Tancredi, nostro coordinatore provinciale di Napoli Area Vesuviana.

Sostenitori

02.10.20

Un super nonno contro le malattie genetiche rare

Bruno insieme alla moglie Franca si impegna ogni giorno per aiutare la nipotina, nata con una sindrome rara, ad affrontare la vita di tutti i giorni.

Pazienti

01.10.20

Presto on air Radio AIDEL22

Venti ragazzi legati all’Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 andranno in onda dai primi di ottobre, obiettivo acquisire competenze lavorative divertendosi.

Pazienti

23.09.20

Mamma Charlotte: grazie alla ricerca la malattia dei miei figli ha un nome

Alex e Dylan hanno aspettato per anni una diagnosi. Oggi la loro patologia ha un nome e i loro genitori possono confrontarsi con altre famiglie che condividono stesso percorso.

Pazienti

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