Storie
03.07.20
Sindrome di Crigler-Najjar: le lampade di Velio
Grazie alla tecnologia LED e all’ostinazione di un papà è più semplice contrastare la malattia genetica caratterizzata dall’impossibilità di metabolizzare la bilirubina.
02.07.20
Gennaro: da San Diego a Napoli inseguendo il sogno di fare ricerca
Gennaro Napolitano è un ricercatore dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli, lavora nel gruppo del direttore Andrea Ballabio e si occupa dei meccanismi molecolari che regolano il metabolismo cellulare.
02.07.20
Quando eravamo “gene hunters”
In occasione dei 30 anni di Telethon Andrea Ballabio, direttore del Tigem dal 1994, ricorda come è cambiata la ricerca sulle malattie genetiche rare.
01.07.20
Chiara vuole far #andarelontano la ricerca
Chiara è una giovane ricercatrice dell'Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Napoli ed è l'esempio di come si possa fare ricerca d’eccellenza in Italia.
25.06.20
«Volontaria perché credo nella ricerca scientifica»
Scrive per noi Monia, mamma di un bambino nato con una malattia genetica rara e volontaria di Fondazione Telethon.
19.06.20
#oggilosai, il progetto della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus
Spiega il Presidente Gianna Puppo Fornaro: «Oggi tutti sappiamo cosa vuole dire proteggersi con una mascherina, ma molti non sanno che per le persone con fibrosi cistica questo è normale».
19.06.20
Una donazione mensile per il sorriso di Uma
Piero aderisce al programma di donazione mensile regolare Io adotto il futuro per sentirsi vicino a tanti bambini come Uma che affrontano una malattia genetica rara.
18.06.20
Piccoli eroi crescono: la storia di Antonio
Sindrome di Crigler-Najjar, deficit di piruvato chinasi e favismo: sono questi i nomi dei "nemici" contro cui combatte Antonio, un bimbo di 9 anni unico al mondo, perché affetto da tre malattie diverse.
17.06.20
Per affrontare la malattia bisogna essere un buon team
Mamma Monia racconta come giorno per giorno tutta la famiglia si dia da fare per combattere la CDKL5 da cui è affetto Nicolò.
