11.05.20

“Una Vita Rara AHDS-MCT8 Onlus”: una storia d’amore

Giorgio e Rosita fondano l’Associazione per sostenere la ricerca scientifica su questa rara forma genetica di encefalopatia congenita che ha colpito il figlio Davide.

Pazienti

08.05.20

Talassemia: per Leonardo oggi esiste una speranza

Leonardo ha affrontato con coraggio la terapia genica per sconfiggere la talassemia, una malattia genetica rara tristemente nota nei paesi del Mediterraneo.

Pazienti

02.05.20

Pingelap, un’isola senza colori

L’Associazione Acromati Italiani ha realizzato un progetto per fornire alla popolazione che soffre di acromatopsia, occhiali e cappelli per difendersi dal sole.

Pazienti

24.04.20

Lino Globulino contro le immunodeficienze primitive

Il supereroe voluto dall’Associazione Immunodeficienze Primitive spiega con un linguaggio semplificato concetti scientifici complessi e l’importanza di buone pratiche.

Pazienti

23.04.20

#AndràTuttoBene: la scuola al tempo del Covid-19

Federica racconta l’esperienza dei suoi figli Cecilia e Tommaso, nati con la atrofia muscolare spinale, della scuola da casa.

Pazienti

16.04.20

Matteo: sconfiggere l’emofilia con la solidarietà

A causa dell’emofilia, Matteo affronta una terapia due volte a settimana, ma questo non gli impedisce di portare avanti le sue passioni: la medicina e l’impegno associativo.

Pazienti

16.04.20

Rareducando: un’iniziativa contro il bullismo

Il progetto, promosso dall’Associazione p63 Sindrome E.E.C International Onlus, ha coinvolto oltre 12 mila studenti negli ultimi anni

Pazienti

14.04.20

#AndràTuttoBene: il lavoro degli infermieri dell'SR-Tiget

L'Istituto Telethon che si trova all'interno dell'Ospedale San Raffaele di Milano si sta adattando all'emergenza dovuta al Covid 19 mettendo in atto tutte le precauzioni per i piccoli pazienti

Ricercatori

09.04.20

Quarantena (da Xeroderma Pigmentosum) al tempo del Coronavirus

L’Associazione Xeroderma Pigmentoso Italia Onlus accoglie l’invito dell’Associazione Explora e racconta in un video l’esperienza di mamma Valentina e della sua Arianna.

Pazienti

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