Storie
13.03.20
Mamma Silvia: oggi sono un genitore più consapevole
Grazie al Sapre e ad attività come “Mio figlio ha una 4 ruote” i familiari dei pazienti con sma accedono a una “formazione” dedicata.
06.03.20
Sibling: la storia di Emmanuela e Michele
L’associazione Parent Project aps ha realizzato una brochure dedicata al tema, indagando l’impatto emotivo e psicologico della disabilità sui fratelli.
28.02.20
Còrea di Huntington: la storia di Lucia e Gino
L’iniziativa dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus “Dura da mandar giù” può aiutare chi combatte la malattia ogni giorno a vivere meglio
10.02.20
«La ricerca può fare tanto per mio figlio Marco»
Mamma Rosella racconta come si convive con la sindrome di Dravet, una patologia genetica rara che ha tra le sue manifestazioni anche l’epilessia.
21.12.19
Grazie alla ricerca non siamo soli
Scrive per noi Nadia, mamma della piccola Yvonne nata con la mucopolisaccaridosi di tipo 6
21.12.19
Da 30 anni al fianco della ricerca
Scrive per noi Marco Rasconi, Presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm)
20.12.19
Un farmaco per Camilla
La bambina, affetta da fibrosi cistica, non rispondeva a nessuna terapia. Luis Galietta del Tigem: «È una grande soddisfazione quando una scoperta scientifica ha un impatto così importante sulla vita di qualcuno»
20.12.19
La forza non è una questione di muscoli
La distrofia facio-scapolo-omerale lo ha reso un gladiatore. Stefano ha tratto grandi insegnamenti dalla sua quotidianità con una malattia genetica rara.
19.12.19
Una seconda vita
Scrive per noi Anna Maria, 23 anni, colpita da una grave immunodeficenza, la Dada2.
