Atrofia muscolare spinale
26.02.21
Fondazione Telethon: al via in tutta Italia 45 progetti sulle malattie genetiche rare
Selezionati i vincitori del bando 2020 per la ricerca extramurale: oltre 10 milioni di euro i fondi investiti. I dettagli saranno raccontati nel webinar “Un impegno raro”.
24.02.21
Malattie neuromuscolari: inaugurato il Centro Clinico NeMO di Trento
Situata all’ospedale “Villa Rosa” di Pergine Valsugana a Trento, il nuovo NeMO dispone di 1.500 metri quadri di superficie e 14 posti letto per assistere bambini e adulti.
18.12.20
Screening neonatale: almeno 7 le patologie da aggiungere alla lista nazionale
L’analisi è frutto del lavoro di un tavolo di 40 esperti che hanno valutato lo stato dell’arte, in termini di terapie e test disponibili, di oltre 20 patologie.
24.11.20
Mamma Elena: «Grazie ricerca!»
Ilaria, nata con la atrofia muscolare spinale di tipo 2, a 15 mesi non riusciva a gattonare. Oggi a 7 anni, grazie a una terapia, riesce a stare in piedi e muovere qualche passo.
23.11.20
Solo la ricerca può farci il regalo più grande
Federica ha l’atrofia muscolare di tipo II, una malattia neuromuscolare che le impedisce di camminare o compiere i gesti più semplici e belli della vita.
07.10.20
Nobel per la chimica alle ideatrici di un rivoluzionario metodo di editing genetico
Germana Falcone, ricercatrice Telethon, commenta la notizia del premio Nobel alle scopritrici di Crispr/Cas9, sistema di forbici genetiche che permette di intervenire in modo molto preciso sul DNA.
28.09.20
Malattie neuromuscolari: inaugurato il Centro Clinico NeMO di Brescia
16 posti letto per assistere bambini e adulti con malattia neuromuscolare senza alcun onere a carico dei pazienti e delle loro famiglie.
18.09.20
SMAspace: tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA
Una piazza virtuale dedicata al dialogo sulla atrofia muscolare spinale organizzata dall’Associazione Famiglie SMA.
31.07.20
“Tintarella accessibile”, il progetto per una vacanza informata
Valentina Baldini, presidente dell’associazione ASAMSI, spiega: «Abbiamo pensato a uno strumento attendibile, che riporti informazioni chiare e trasparenti sulle dotazioni e sulle caratteristiche delle strutture balneari».
