Atrofia muscolare spinale

12.05.20

#AndràTuttoBene: «La ricerca è vita e molte vite ricominciano dalla ricerca».

Scrivono per noi Maurizio ed Elena, infermieri e genitori di una bimba nata con la sma 2, che raccontano come si dividono tra l’emergenza Covid-19 e la famiglia.

Pazienti

23.04.20

#AndràTuttoBene: la scuola al tempo del Covid-19

Federica racconta l’esperienza dei suoi figli Cecilia e Tommaso, nati con la atrofia muscolare spinale, della scuola da casa.

Pazienti

19.12.19

Screening neonatale: Italia un esempio in Europa

Un piccolo prelievo di sangue può cambiare la vita di chi nasce con alcune malattie genetiche rare. Un’opportunità che può essere estesa ad altre patologie

Dalla Fondazione

28.10.19

Trento: presentato il progetto del Centro Clinico Nemo

La Provincia autonoma di Trento, l’Azienda provinciale per i servizi sanitari e il Centro Clinico NeMO hanno presentato il progetto del Centro Clinico NeMO Trento, che sorgerà all'interno dell'ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana.

Dalla Fondazione

08.10.19

In gioco contro la Sma

L’atrofia muscolare spinale di tipo 2 (Sma 2) è arrivata come un fulmine a ciel sereno nella vita di mamma Maria Rosaria e papà Carmelo. Questa malattia genetica rara, diagnosticata al loro piccolo Giovanni, ha cambiato le loro vite.

Pazienti

11.06.19

Atrofia muscolare spinale, parte lo screening neonatale in Lazio e in Toscana

I bambini che nasceranno nel Lazio e in Toscana avranno un’opportunità di salute in più: un test, gratuito, permetterà di sapere subito se si è affetti da una grave e rara malattia neuromuscolare: l'atrofia muscolare spinale (SMA).

Dalla Fondazione

18.12.15

La storia di Roberta, tutto l'amore di un padre

La sua bimba, Roberta, è affetta da Sma II, ma Fabio non si arrende, non si fa prendere dal panico e realizza da solo un modello di tutori alternativi per la figlia.

Pazienti

17.12.15

Un doppio #nonmiarrendo per Lara e Gaia

Una doppia gioia e un doppio shock quando nascono Lara e Gaia, due dolci gemelle entrambe affette da atrofia muscolare spinale di tipo 2.

Pazienti

11.12.15

Il sorriso di Carlo

Per mamma Lucia e papà Alessandro, la diagnosi di SMA è un vero e proprio “tsunami”. Entrare nel mondo della disabilità è stato difficile, perché la loro vita si rivolta in un istante.

Pazienti

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