15.12.16

Jessica, la fiducia nella ricerca

Jessica è una donna di 34 anni molto forte, che sa sorridere e apprezzare il bello della vita, anche se la sua malattia, la distrofia muscolare dei cingoli, non le permette da anni di praticare sport e di suonare il pianoforte, sue grandi passioni. Suo marito è sempre #presente accanto a lei con amore per […]

Pazienti

11.12.16

Rispondi #presente per Yassin

Yassin ha 10 anni e mezzo ed è il secondo di tre fratelli; è un bambino sereno, pieno di amici. L’acondroplasia, la patologia genetica che affronta, non lo ferma. A scuola, nonostante un disturbo legato alla dislessia, si trova bene e ha buoni risultati. Perché la determinazione non gli manca. Tanto da aver deciso di […]

Pazienti

11.12.16

Due fratelli rari: Tommaso e Cecilia

«Era come se si spegnesse, perdendo i sensi per poi riaccendersi e riprendere a fare ciò che stava facendo prima della crisi». Così Roberta racconta le crisi epilettiche che colpiscono la sua Cecilia. E che poi avrebbero attaccato anche il fratellino Tommaso. Perché i due sono affetti da atrofia muscolare spinale con epilessia. Quello dei […]

Pazienti

11.12.16

#presente per Michele

La vita di Michele, ragazzo bresciano di 17 anni, scorre serena fino a quattro anni. Forti mal di testa e difficoltà di lettura diventano compagni quotidiani. Prova a tenere tutto per sé, ma i problemi sono importanti: riesce a vedere sempre meno. Quando arriva la diagnosi, sindrome di Stargardt, è angosciato, ma mamma Virginia è […]

Pazienti

11.12.16

Michela, una bimba dagli occhi belli

Le rassicurazioni dei pediatri non hanno mai convinto mamma Rosa. La mancanza di forza nella presa che comincia ad avere la sua Michela non la lasciano tranquilla. Così arrivano le visite, i controlli, e la prima diagnosi: grave forma di autismo. I progressi fatti nei primi mesi di vita spariscono e una malattia mai sentita […]

Pazienti

11.12.16

Una vita di qualità per Matteo

Ama il calcio e fa il tifo per Pirlo; anche se non gioca più in Italia. Nella vita di tutti i giorni è un bimbetto chiacchierino, simpatico, con gli amici è un vero trascinatore. A scuola, un leader. Non lo ferma nessuno. Neppure la SMA. Quell’atrofia muscolare spinale che Matteo ha incontrato sul suo cammino […]

Pazienti

11.12.16

Una speranza per Camilla

Quel giorno, a Firenze, ad attendere Daniele e Laura c’è tutta l’equipe medica al gran completo, tutti i dottori anche quelli che hanno avuto a che fare con Camilla anche solo una volta. Prende la parola il neurologo dell’ospedale e spiega che la bambina è affetta da paraparesi spastica ereditaria. Non solo Camilla è affetta […]

Pazienti

11.12.16

Daniele, in acqua per rispondere presente

Come fa un ragazzo con la retinite pigmentosa a praticare tanti sport, tra cui lo sci nautico? Leggiamo la storia di Daniele.

Pazienti

10.12.16

Gerardo, la speranza nella ricerca

Gerardo è un ragazzo di 19 anni con la distrofia muscolare di Duchenne. È un grande tifoso dell’Inter ed è la mascotte della squadra di basket di Avellino, di cui segue tutte le partite. Nel 2011, durante la maratona televisiva Telethon, ha conosciuto la Dottoressa Irene Bozzoni, che studia proprio la sua patologia, e ha […]

Pazienti

Il tuo browser non è più supportato da Microsoft, esegui l'upgrade a Microsoft Edge per visualizzare il sito.